Las Enfermedades Raras (ER) plantean un reto de salud pública que requiere una acción urgente, porque solo su reconocimiento y su visibilidad nos ayudarán a salvar vidas. No existe otro campo en el sector sanitario en el que la solidaridad nacional y europea tenga mayor valor añadido que en las ER.
Descárgate el Pacto de Todos por las ER
Descárgate el Manifiesto de Campaña
¡Tú, como ciudadano puedes unirte a este acuerdo global por los derechos de los afectados por Enfermedades Raras! Tu firma llegará a quiénes pueden cambiar esta realidad
Queremos que las ER dejen de ser la causa del 35% de las muertes de niños menores de 1 año.
Queremos, sobre todo, mejorar la esperanza y calidad de vida de todos los niños, jóvenes y adultos que sufren el dramático impacto de una ER en sus vidas.
Por todos ellos pedimos un Pacto para:
- Impulsar la creación de la Organización Estatal de ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER y todas las actuaciones relativas a la misma.
- Poner en marcha el Plan de Acción para las ER identificando claramente: sus plazos de ejecución, sus responsables y su presupuesto financiero con la intención de garantizar, tanto su viabilidad, como su sostenibilidad.
- Impulsar de forma prioritaria los centros especializados de referencia para ER, para reducir las desigualdades en materia de salud y cobertura social.
- Conseguir el consenso y compromiso de los principales actores implicados en el abordaje de las ER
- Apoyar la participación de los pacientes en todas las etapas de los procesos de elaboración de políticas y de toma de decisiones que les afectan.
consulta su web FEDER y únete a las acciones propuestas.
