Pacto de todos por las ER(enfermedades raras)

Las Enfermedades Raras (ER) plantean un reto de salud pública que requiere una acción urgente, porque solo su reconocimiento y su visibilidad nos ayudarán a salvar vidas. No existe otro campo en el sector sanitario en el que la solidaridad nacional y europea tenga mayor valor añadido que en las ER.


Descárgate el Pacto de Todos por las ER
Descárgate el Manifiesto de Campaña

¡Tú, como ciudadano puedes unirte a este acuerdo global por los derechos de los afectados por Enfermedades Raras! Tu firma llegará a quiénes pueden cambiar esta realidad

Queremos que las ER dejen de ser la causa del 35% de las muertes de niños menores de 1 año.
Queremos, sobre todo, mejorar la esperanza y calidad de vida de todos los niños, jóvenes y adultos que sufren el dramático impacto de una ER en sus vidas.

Por todos ellos pedimos un Pacto para:

• Impulsar la creación de la Organización Estatal de ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER y todas las actuaciones relativas a la misma.


• Poner en marcha el Plan de Acción para las ER identificando claramente: sus plazos de ejecución, sus responsables y su presupuesto financiero con la intención de garantizar, tanto su viabilidad, como su sostenibilidad.


• Impulsar de forma prioritaria los centros especializados de referencia para ER, para reducir las desigualdades en materia de salud y cobertura social.


• Conseguir el consenso y compromiso de los principales actores implicados en el abordaje de las ER


• Apoyar la participación de los pacientes en todas las etapas de los procesos de elaboración de políticas y de toma de decisiones que les afectan.

EL 28 DE FEBRERO SE CELEBRA EL DÍA MUNDIAL POR LAS ENFERMEDADES RARAS
consulta su web FEDER y únete a las acciones propuestas.

Campaña Anti-privatización de la Sanidad Pública

La Coordinadora Anti-privatización de la Sanidad pública de Madrid (CAS) ha lanzado una campaña Anti-privatización consistente en una manifestación el 5 de marzo a las 19 horas en Cibeles, Madrid. Y la recogida de firmas de la siguiente carta.

CARTA AL GOBIERNO DE LA NACION Y A LOS DIFERENTES GRUPOS PARLAMENTARIOS

La persona abajo firmante.

• Convencido/a de que la sanidad pública no debe de estar condicionada ni gestionada por las decisiones de las empresas privadas.
• Convencido/a de que la introducción del ánimo de lucro en la sanidad pública no mejora la eficiencia del sistema sanitario y en cambio sí reduce el gasto en profesionales y en la atención a los pacientes.
SOLICITO: La derogación de la Ley/15/97 y cualquier otra que permita a las empresas privadas gestionar la sanidad pública.
E instamos a firmar la carta AQUI

Los miembros de DEMPEUS nos adherimos a esta campaña individual y colectivamente.

Campanya de recollida de signatures del MANIFEST de DEMPEUS

A tots els que heu llegit el Manifest i esteu d'acord en que cal posar-se dempeus per defensar els nostres drets i evitar la privatització de la sanitat pública.

Per signar el manifest:
(en el comentari poseu el DNI i si voleu també la vostra adreça mail)
http://www.efirmas.com/463176/index.html

Text del manifest:
http://dempeus.nireblog.com/post/2009/01/21/manifest-dempeus-per-la-salut-publica

Text del manifest (en castellano):
http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2009/02/11/dempeus-en-castellano

Us agraïm el vostre recolzament.

CAMPAÑA DE FIRMAS POR EL RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

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CAMPAÑA "SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, UNA ENFERMEDAD EMERGENTE". Firma, difunde, enlázala: http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584 (promotoras: Mª José Moya -afectada SSQM. autora de Mi estrella de Mar- y Fca. Gutiérrez -afectada SSQM. Asquifyde-). Abtenerse contactar para ofrecer adhesión a cambio de publicidad en este espacio. Se trabaja altruistamente, y se espera reciprocidad. Gracias.
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Hace unas semanas los medios de comunicación españoles sacaban a la luz el caso de Elvira Roda, una afectada de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), momento a partir del cual se hacían públicos otros casos de personas con la misma patología, mostrando lo que es vivir en la otra cara de la “sociedad del bienestar”.
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La SSQM se manifiesta por la intolerancia a dosis ínfimas de químicos que producen en el organismo un desorden multisistémico que se traduce en múltiple sintomatología, motivo por el que el enfermo se ve obligado a vivir en constante estado de alerta y aislamiento para evitar las crisis.
Vistas las carencias básicas que sufrimos, los enfermos de SSQM hemos elaborado un MANIFIESTO donde, de la forma más concisa posible:
1.- Reflejamos la realidad que vivimos la mayoría (casi 350.000 personas en todo el territorio nacional),
2.- Solicitamos el reconocimiento oficial de la enfermedad en España ya que sin ello no podemos acceder a lo que el resto de enfermos y trabajadores tienen derecho (ayudas, tramitaciones por incapacidad, minusvalías, contingencias de enfermedad o accidente laboral, etc.). En Europa, Alemania ya ha creado un modelo de asistencia sanitaria pública para la SSQM que podría servir de modelo al resto de países miembros de la Unión Europea y por supuesto a España.
3.- Solicitamos la atención y medios que se necesitan para convivir con una enfermedad que limita en todos los ámbitos de la vida de forma drástica, e incluso impide habitualmente recibir asistencia médica (tanto por el desconocimiento de la enfermedad por el personal sanitario, como por el mismo ámbito donde se imparte la asistencia, que nuestros cuerpos no toleran).
El documento ha sido dirigido al Presidente de Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero, al Ministro de Sanidad y Consumo Bernat Soria Escoms, y al Defensor del Pueblo Enrique Múgica Herzog, no descartándose su envío a más personas en caso de que la salud lo permitiese más adelante.
Solicitamos tu ayuda pidiéndote que firmes la campaña solidarizándote con nuestras peticiones. Asimismo te rogamos que des la máxima difusión a la campaña entre tu agenda de direcciones, bases de datos, web, blog o cualquier otro medio de comunicación que tengas a tu alcance.
Promotoras: Fca. Gutiérrez (afectada SSQM, presidenta honoraria Afifac y presidenta de Asquifyde) y María José Moya (afectada SSQM y autora del blog Mi estrella de Mar)
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Para firmar el manifiesto:
http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584
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Más información sobre el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) y la campaña en:
- http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/- http://nofun-eva.blogspot.com/